O que a LGPD diz sobre dados genéticos? Eles podem ser compartilhados?

foto de um dna em preto e branco e o titulo em cima
Tópicos do artigo:

Se você trabalha com dados genéticos, ou já realizou algum exame para coleta desses dados, com certeza você deve ter dúvidas e curiosidades para saber mais a respeito dos direitos que você tem e foi pensando nisso, que trouxemos esse artigo especialmente para você. 1

Neste texto vamos lhe explicar detalhadamente sobre o assunto, trazendo pontos relevantes a respeito desse tema. Antes de irmos mais a fundo, vamos a um resumo.

 Resumidamente:

  • Dados genéticos fazem parte dos dados sensíveis previstos na Lei Geral de Proteção de Dados;
  • Os dados sensíveis devem ser tratados com uma segurança mais rígida, pois eles podem gerar maiores danos aos seus titulares e familiares;
  • Os dados genéticos são coletados por diversos meios, onde são coletadas informações referentes ao DNA e RNA do indivíduo;
  • O armazenamento, compartilhamento e comunicação dos dados genéticos é permitido, desde que o seu titular dê consentimento expresso para esses tratamentos, exceto nos casos onde a lei prevê não haver necessidade de consentimento;
  • A LGPD traz diversas sanções para o uso indevido dos dados coletados, como multas e suspensão do banco de dados.
  • O titular dos dados genéticos tem direito a revogar o consentimento para o tratamento dos seus dados a qualquer momento, além de ter acesso a todas as informações referentes a ele e possibilidade de atualiza-las.

 Agora que você já entendeu o básico, continue lendo até o fim para você saber mais sobre o tema.

Conceitos:

Dados genéticos:

São informações que podem ser encontradas por meio do RNA e DNA dos seres humanos, podendo por meio desses dados serem descobertas diversas características de um indivíduo, como a etnia, dados sobre ancestrais, ou a tendência que um indivíduo tem a ter algumas características, como probabilidade a uma determinada doença entre outras informações.

 Os dados genéticos são considerados dados pessoais sensíveis por lei, sendo necessário que seja observado as normas que os abordam na legislação.

Dados pessoais sensíveis

 Os dados pessoais são conceituados na Lei Geral de Proteção de Dados ( LGPD) e se dividem em dados pessoais e dados pessoais sensíveis.

O que são dados sensíveis na LGPD?

 Os dados pessoais sensíveis são os dados mais específicos de uma pessoa, que tratam sobre sua etnia, informações relacionadas a saúde, opção religiosa, ou filiação a alguma organização, sindicato, opinião política, ou qualquer dados que possa gerar discriminação ou desrespeito a uma pessoa, além dos dados relacionados a criança e ao adolescente.

 Os dados pessoais sensíveis estão previstos no artigo 5°, II, da LGPD, e devem ser tratados conforme a previsão da lei, que diz:

“Art. 5º Para os fins desta Lei, considera-se: II – dado pessoal sensível: dado pessoal sobre origem racial ou étnica, convicção religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou a organização de caráter religioso, filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou biométrico, quando vinculado a uma pessoa natural;”

Tratamento de dados sensíveis

 O tratamento de dados sensíveis deve ser realizado em regra com o consentimento do seu titular, ou do responsável no caso de crianças e adolescentes, respeitando todas as normas previstas na legislação de proteção de dados.

O consentimento dado deve esclarecer de que maneira será realizado o tratamento, deixando clara a forma como acontecerá o armazenamento de todos os dados sensíveis, a segurança que será proporcionada pelo controlador, além do compartilhamento com terceiros.

Os dados sensíveis exigem maior atenção do usuário e do controlador, pois eles podem ser altamente prejudiciais e seu vazamento, ou compartilhamento indevido pode gerar situações incomodas para o titular dos dados.

LGPD e o tratamento de dados

A Lei Geral de Proteção de Dados, foi criada buscando proteger os dados pessoais colhidos  por empresas, lojas, estabelecimentos comerciais e escritórios, estabelecendo normas que tratam desde o recolhimento dos dados até a sua eliminação. 

Em regra, o tratamento dos dados devem acontecer por meio da anonimização,  assim como o seu armazenamento e a sua eliminação,  para que assim não haja riscos de exposição dos dados dos titulares vinculados aos seus nomes.

Contudo, a legislação de proteção de dados também traz algumas exceções quanto a forma de tratamento dos dados citados acima, podendo esse tratamento ser realizado com a identificação do titular e os seus respectivos dados desde que o proprietário dos dados seja informado da finalidade do tratamento e consinta o armazenamento dos seus dados.

Veja abaixo o passo a passo de como deve acontecer o tratamento de dados de acordo com a LGPD:

  • Colete os dados pessoais com o consentimento do titular dos dados;
  • Análise se o tratamento que você realiza dos dados estão respeitando as normas da LGPD e se eles estão seguindo os requisitos trazidos pela legislação;
  •  É importante que a coleta respeite os princípios da finalidade, a adequação e da necessidade;
  • Informe ao titular dos dados que ele tem direito de alterar ou acessar os seus dados quando desejar;
  • Observe se você está realizando o compartilhamento dos dados  conforme o que estabelece a lei e se tem permissão para isso;
  • Armazene os dados enquanto eles estiverem sendo utilizados para a finalidade informada ao seu titular;
  • Após realizar a finalidade do armazenamento de dados ser atingida, realize  eliminação dos dados pessoais colhidos conforme a forma trazida pela LGPD.

LGPD e o tratamento dos dados genéticos

 Os dados genéticos são considerados dados sensíveis pela nossa legislação,  dessa maneira requerem maior atenção não apenas quanto a sua coleta, mas também como no seu tratamento, pois através desse tipo de informação é possível descobrir até mesmo quando você possui predisposição a ser viciado em algo.

Por esse motivo, a preocupação com esse tipo de dado é tamanha e traz punições mais severas, com multas de altos valores.

 Ao contrário do que muitos pensam, a legislação deixa claro que o dado genético passa a ser protegido antes dele virar uma informação, tendo proteção jurídica desde a sua coleta até a sua eliminação completa.

 O tratamento dos dados genéticos deve acontecer com a desvinculação das informações coletadas do nome do titular dos dados, em regra.

A empresa, laboratório que coleta os dados deve utilizar o processo da anonimização, em regra para realizar o tratamentos dos dados genéticos coletados.

 Contudo, há casos onde a empresa, ou o laboratório deseja armazenar as informações dos seus clientes, devendo pedir a eles autorização  para armazenar os dados para a finalidade que deseja, onde é necessário segurança dobrada por tratar-se de dados pessoais sensíveis. 

 O mesmo deve acontecer em casos de compartilhamento ou comunicação de dados, exceto nas situações previstas em lei, onde não é necessária a permissão do titular dos dados.

 Após a finalidade ser realizada, os dados devem ser eliminados, sem a possibilidade de vinculação novamente do proprietário dos dados aos dados, ainda que sejam utilizados sistemas em busca disso.

Como os dados genéticos são coletados?

 A coleta de dados genéticos tem sido cada vez algo mais comum, não apenas no Brasil, como em diversos países pelo mundo. Está cada vez mais fácil saber informações vinculadas com o DNA e RNA de um indivíduo.

Os dados genéticos são coletados por meio do DNA e RNA de uma pessoa, seja através de exame sanguíneo, gotas de saliva, fio de cabelo e outros.

 A coleta de dados genéticos, acontece não apenas em exames realizados por pedido médico, mas por diversas empresas, inclusive com o intuito de repassar algumas informações específicas a terceiros

Requisitos para o tratamento de dados genéticos

Há diversos requisitos a serem seguidos para o tratamento de dados pessoais sensíveis, mas há um rol taxativo previsto no artigo 8° e 9° da LGPD, que deve ser respeitado sempre que for acontecer o tratamento de dados referentes ao setor da saúde  sendo eles:

  • O consentimento deve ser realizado por escrito, ou por qualquer outro meio que fique clara a vontade do titular;
  • As informações a respeito do compartilhamento de dados coletados devem ser claras e especificas.
  • Os titulares devem ser informados de todos os direitos que eles possuem sobre os seus dados.
  • O consentimento deve se encontrar de forma destacada e que seja possível total entendimento por parte do titular dos dados.
  • Todas as informações referentes ao tratamento dos dados devem ser descritas de forma clara, ostensiva, adequada e sem gerar nenhuma dúvida ao titular dos dados.
  • É necessário informar como acontecerá o tratamento, se haverá o armazenamento, a duração do tratamento, inclusive o modo de eliminação utilizada.
  •  É indispensável que seja fornecido o contato do controlador para que o titular dos dados possa entrar em contato, quando necessário.

Tenha atenção,  pois na Lei há diversas normas que versam a respeito do tratamento de dados pessoais e devem ser respeitadas, como os princípios, por exemplo.

 Os requisitos trazidos acima são um rol taxativo trazido pela lei para os dados relacionados ao âmbito da saúde.

Como acontece o armazenamento dos dados genéticos?

O armazenamento dos dados genéticos colhidos através de amostras de DNA ou RNA acontece através de banco de dados utilizados pelas empresas responsáveis, com uma finalidade específica que deve ser informada ao seu titular.

Esse armazenamento pode acontecer de diferentes formas, sendo possível que aconteça o armazenamento associando ou não o nome do titular dos dados a eles.

Para que o armazenamento de dados genéticos seja realizado com vínculo ao nome do seu titular é necessário que haja consentimento expresso por ele e ele ter total ciência da finalidade daquele armazenamento.

Do contrário deve os dados ser armazenados de forma anonimizada, respeitando a norma trazida na LGPD em busca de proteger os titulares dos dados coletados.

Dicas para realizar o armazenamento

A maioria das empresas, laboratórios não estava realizando as alterações referentes a Lei Geral de Proteção de dados até o início desse ano, o que faz com que muitos dados não tenham sido tratados de forma adequada e que garanta a segurança dos seus titulares.

Um dos principais requisitos para o armazenamento de dado é o consentimento do titular dos dados, pois sem ele essa conduta torna-se ilícita e pode gerar sérias penalidades ao laboratório, médico, empresa ou ao responsável pelo tratamento dos dados.

Ademais, é de suma importância que os dados genéticos sejam armazenados em locais seguros, preferencialmente com tecnologia de criptografia ou de anonimização de dados, para assim tentar evitar ao máximo qualquer vazamento de dados que possa causar dano ao titular dos dados e a sua família. 

Os dados genéticos não podem ser armazenados para gerar qualquer discriminação, ou para ensejar qualquer tipo de desrespeito ao seu titular e familiares.

Além disso, para o armazenamento de dados acontecer de forma ainda mais segura, é indicado que a empresa tenha termo de confidencialidade com todos os profissionais que tenham qualquer contato com os dados coletados ou que realizarão seu tratamento.

Armazene os dados apenas para  a finalidade e pelo prazo informado ao seu titular, após o período elimine-os de acordo com o que prevê a  legislação. 

Caso o dado armazenado não tenha concluído a finalidade até o prazo informado ao seu titular, entre em contato com ele para informar e pedir o consentimento para que o dado continue armazenado e sendo tratado.

O armazenamento de dados deve acontecer por profissionais capacitados, por esse motivo é importante que todos os profissionais que tratarão dos dados genéticos estejam capacitados e tenham recebido treinamento a respeito de todas as etapas do tratamento.

Qualquer procedimento irregular e que desrespeite as normas previstas na LGPD pode trazer sérias consequências ao controlador dos dados, já que além de multa, podem ter sanções como o pagamento de altas indenizações. 

Exceções ao consentimento para armazenamento de dados genéticos

Como a maioria das legislações a Lei de Proteção Geral de Dados também traz exceções quanto a algumas regras, como é o caso da necessidade de consentimento para o tratamento de dados genéticos sendo elas as seguintes:

  • Realização de estudo por órgãos de pesquisa, preferencialmente trabalhando com a anonimização dos dados coletados;
  • Exercício regular de direitos, sendo válido não apenas em processo administrativo, como também judicial, arbitral e em caso de contratos;
  • Necessidade de proteção da vida ou da incolumidade fisica tanto do titular como de um terceiro;
  • Em caso de procedimentos realizados por profissionais de saúde ou por entidade sanitárias, sendo considerada essa situação como tutela de saúde;
  • Imposição por lei ou regulamentação de determinada obrigação;
  • Garantia a segurança do titular, em casos de identificação ou autenticação de cadastro em sistemas eletrônicos;
  • Em casos de cumprimento de obrigação legal;
  • Garantia a prevenção de fraudes em sistemas eletrônicos que necessitem de identificação.

Sanções para o uso indevido dos dados genéticos

  Os dados genéticos são considerados dados sensíveis, como já explicados acima, e por isso devem ser tratados com uma quantidade ainda maior de segurança e cuidado, pois trazem informações bem detalhada de seus titulares.

A Lei Geral de Proteção de dados deixa claro todos os cuidados que devem ser tomadas para proteção de dados, por isso,  qualquer vazamento, distribuição a terceiro, venda de dados sensíveis pode trazer sérias sanções, veja abaixo algumas delas:

  • Multas simples, em casos que o desrespeito não gere grandes danos;
  • Proibição total ou parcial das atividades realizadas pela empresa, laboratório, clínica, estabelecimento referentes a tratamento de dados;
  • Suspensão do banco de dados da infratora por 6 meses ou mais, dependendo do grau da infração e dos danos causados;
  • Multa diária, até que seja cumprido os requisitos previstos na LGPD;
  • Advertência, com prazo para correção do que for considerado irregular.
  • Possibilidade de indenização ao titular dos dados, a seus familiares ou terceiro que sofrer dano;
  • Responsabilização por qualquer crime cometido.

 As sanções para o tratamento indevido dos dados genéticos são diversas e são estabelecidas de acordo com a atitude irregular tomada pelo responsável pelo tratamento dos dados, seus funcionários ou terceiros, no artigo 50 da Lei Geral de Proteção de  Dados você pode observar as demais sanções, para ter mais conhecimento sobre esse assunto.

Compartilhamento e comunicação  de dados genéticos

Com o crescimento da tecnologia se tornou cada vez mais fácil ter diversas informações pelo DNA de uma pessoa,  desde pequenas informações como o tipo sanguíneo, até as possíveis tendências a vícios e doenças, por isso a demanda na segurança desses dados é ainda maior.

O compartilhamento de dados genéticos não é proibido, mas deve seguir todas as normas previstas na Legislação de Proteção de Dados, tendo como a principal regra a permissão do titular dos dados genéticos,  além disso, é de suma importância que sejam respeitados os princípios trazidos na legislação e que o compartilhamento desses dados não traga nenhum  dano ao titular ou seus familiares.

No momento de requerer o consentimento para o compartilhamento é necessário informar ao titular dos dados com quem será compartilhado, a finalidade e o período de compartilhamento.

Vantagem econômica com os dados genéticos

O compartilhamento e comunicação  de dados genéticos é permitido, conforme já foi demonstrado neste texto, contudo a  Lei 13. 709/2018, deixa claro que a vantagem econômica é totalmente vedada,  ainda que seja realizada pelos controladores.

Mas, há exceções onde a legislação permite que o compartilhamento e a comunicação de dados referentes a saúde seja realizado mesmo quando ocorre vantagem econômica,  como nos casos de prestação de serviços a saúde, assistência à saúde, inclusive serviços auxiliares de diagnose e terapia,  em prol dos titulares dos dados e assistência farmacêutica.

Direitos do titular dos dados genéticos

A Lei 13.709/2018 traz diversas normas para ser realizado todo o processo de tratamento de dados, contudo, são poucas as pessoas que sabem que essa lei também estabelece alguns direitos do titular de dados.

O Titular dos dados pessoais, sendo esses dados considerados sensíveis ou não, tem direito a ter total acesso a eles no momento em que desejar, além de poder solicitar atualização deles, quando for necessário.

Ademais, o controlador dos dados genéticos não pode recursar-se a dar acesso aos dados armazenados  ao titular sempre que ele desejar, e caso o titular permita esses dados também podem ser acessados por um terceiro, inclusive, é possível revogar a qualquer momento a permissão dada para que o tratamento de dados seja realizado, permitido ainda, que ele exija a eliminação permanente desses dados.

dúvidas frequentes

Perguntas Frequentes:

Quando os dados genéticos passam a ser considerados dados sensíveis?

 Há muitas pessoas que ainda possuem dúvidas a respeito desse assunto, acreditando que o dado genéticos só passa a ter proteção jurídica ao se tornar uma informação, contudo esse pensamento é incorreto.

  Os dados genéticos tem proteção jurídica desde o momento em que é  realizada a coleta do material genético, pois a partir desse momento passa a existir o potencial de conversão do dado genético em informação, sendo necessário assim, que exista proteção para que esses dados não sejam tratados de qualquer forma.

Para realizar o tratamento dos dados genéticos é necessária autorização do titular?

 Em regra sim, para realizar qualquer tratamento de dados genéticos é necessário que o titular após ser informado da finalidade para qual os dados serão utilizados dê consentimento a empresa, laboratório,  clínica e etc., para que aconteça o seu tratamento. 

 Contudo, há casos previstos em lei onde não é necessária essa autorização.

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IMPORTANTE: O Artigo acima foi escrito e revisado pela nossa equipe. Ele tem função apenas informativa, e deve servir apenas como base de conhecimento. Sempre consulte um advogado para analisar seu caso concreto.

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